El Bloque Nacionalista Galego (BNG) ha solicitado a los gobiernos gallego y estatal que se involucren en la financiación de una investigación destinada a desarrollar una posible terapia para la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC), una patología genética minoritaria de carácter neurodegenerativo.
La iniciativa ha sido promovida por el diputado autonómico y candidato del BNG a la Alcaldía de Ferrol, Mon Fernández, en colaboración con el diputado en el Congreso Néstor Rego.
Ambos representantes han registrado varias iniciativas parlamentarias para instar a las dos administraciones a participar en un proyecto científico impulsado por la Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada, en colaboración con la Fundación Columbus y otras organizaciones.
La petición tiene una especial vinculación con Ferrol, donde reside Leo, un niño afectado por esta enfermedad, cuya situación ha movilizado diferentes iniciativas de apoyo y solidaridad.
Una investigación que busca avanzar hacia los ensayos clínicos
Según la información trasladada por el BNG, la Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada trabaja junto con la Fundación Columbus y otras entidades para impulsar el desarrollo de una terapia génica dirigida a pacientes con Niemann-Pick tipo C.
Los nacionalistas señalan que el proyecto ha completado satisfactoriamente una primera fase de investigación y que sus promotores se encuentran actualmente buscando financiación para avanzar hacia la fase de ensayo clínico. Se trata, por tanto, de un tratamiento todavía experimental, cuya eficacia y seguridad deberán evaluarse mediante los correspondientes estudios clínicos.
La asociación ha solicitado reuniones formales tanto con la Xunta de Galicia como con el Gobierno central para presentar el estado de las investigaciones internacionales y estudiar las posibilidades de participación de las administraciones públicas.
Entre las propuestas planteadas se encuentra la posibilidad de que Galicia pueda acoger o participar en el desarrollo de este tratamiento experimental, con el objetivo de facilitar el acceso a la investigación de los menores afectados.
El caso de Leo y la movilización solidaria en Ferrol
La petición del BNG está vinculada también a la situación de Leo, un niño ferrolano cuya familia forma parte de la asociación que impulsa la investigación. Su caso adquirió visibilidad pública a raíz de los problemas de movilidad y accesibilidad relacionados con el CEIP de Esteiro, donde se puso de manifiesto la necesidad de adaptar los espacios a sus circunstancias.
Posteriormente, la solidaridad con Leo se trasladó al ámbito cultural y social a través de iniciativas como «Rock por Leo», un evento celebrado en el Centro Cívico de Canido para apoyar su causa.
La familia participa en la Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada, entidad que trabaja para acompañar a las personas afectadas y promover avances científicos frente a esta enfermedad. La organización constituye la única asociación de ámbito estatal centrada específicamente en la variante infantil de esta patología.
Mon Fernández reclama actuar con rapidez
El diputado autonómico Mon Fernández considera que las administraciones deben estudiar cuanto antes su participación en el proyecto, ante la evolución de la enfermedad y la necesidad de avanzar en las investigaciones. «A enfermidade é unha carreira contra reloxo», afirmó el representante nacionalista, que insistió en la importancia de no retrasar las decisiones. Fernández añadió que «debemos actuar con celeridade para sumarnos ao que parece un proxecto moi prometedor».
Desde el BNG sostienen que una posible implicación económica de las administraciones gallega y estatal podría contribuir tanto al desarrollo de la investigación como a la participación del sistema público de salud en un proyecto de medicina experimental.
Los nacionalistas consideran especialmente importante que se estudien las posibilidades de acceso de los menores afectados a los futuros ensayos, siempre dentro de los requisitos científicos, clínicos y regulatorios correspondientes.
